της Στέλλας Μεϊμάρη
Ο σύλλογος «Πίστη» δεν είναι ένας ακόμα Σύλλογος για παιδιά με καρκίνο,είναι ο μοναδικός Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων που βρίσκεται από την αρχή μέχρι το τέλος της θεραπείας δίπλα όχι μόνο στο παιδί, αλλά και στους γονείς, στηρίζοντας τους με κάθε τρόπο… υλικά, ηθικά, ψυχολογικά.
Με δεδομένο ότι οι θεραπείες για την καταπολέμηση του παιδικού καρκίνου διαρκούν τουλάχιστον 3 χρόνια, οι οικονομικά ασθενέστεροι γονείς, που προέρχονται κυρίως από την επαρχία, αναγκάζονται να κοιμούνται πολλές φορές στους διαδρόμους του νοσοκομείου ή στο αυτοκίνητό τους. Βασική προτεραιότητα του Συλλόγου, λοιπόν, αποτελεί η εξασφάλιση των απαιτούμενων πόρων για τη δημιουργία και λειτουργία ξενώνα φιλοξενίας γονιών με παιδιά από την ελληνική περιφέρεια.
Ο πρόεδρος και ιδρυτής του Συλλόγου, Χρήστος Βλάχος, μιλάει αποκλειστικά στο «pentapostagma.gr» για τον παιδικό καρκίνο και το τεράστιο έργο του Συλλόγου, στέλνοντας το αισιόδοξο μήνυμα ότι το 80% είναι θεραπεύσιμο, ενώ παράλληλα εξηγεί γιατί πρέπει όλοι οι Έλληνες να γίνουν αιμοδότες, δότες αιμοπεταλίων και μυελού των οστών.
- κύριε Βλάχε, πείτε μας λίγα λόγια για τον Σύλλογο «Πίστη». Πότε ιδρύθηκε και ποιο είναι το ουσιαστικό έργο που προσφέρει στα παιδιά με νεοπλασματικές ασθένειες;
Όταν μια μάνα έχασε τη ζωή της όταν χάθηκε το παιδί της, είπαν κάποιοι γονείς ότι πρέπει επιτέλους κάτι να κάνουμε και να πιέσουμε την Πολιτεία… Έτσι, λοιπόν, έγινε ο Σύλλογος μας από κάποιους γονείς τρελαμένους, κάνοντας ένα τσιγάρο, στα σκαλιά ενός νοσοκομείου. Ο σύλλογος ιδρύθηκε το 1993, αριθμεί ήδη 21 χρόνια και είναι ο μοναδικός σύλλογος γονέων και κηδεμόνων παιδιών με νεοπλασματικές παθήσεις που φροντίζει για τη σωματική, ψυχική και κοινωνική υγεία των παιδιών.
Έχουμε 9 εργαζόμενους, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς, εργοθεραπευτές, τεχνοθεραπευτές και μουσικοθεραπευτές, οι οποίοι είναι από το πρωί μέχρι το βράδυ δίπλα στα παιδιά και προσφέρουν έργο τόσο στα ίδια, όσο και στις οικογένειες τους. Πάνω από το 80% των παιδιών μας γίνονται καλά και αξίζει να παλέψουμε. Αυτό είναι, καταρχήν, το αισιόδοξο μήνυμα που θέλω να στείλουμε στους αναγνώστες σας. Όμως, λόγω της μεγάλης κρίσης τα τελευταία 4-5 χρόνια, τα πράγματα έχουν δυσκολέψει πολύ στο μέτρο της βοήθειας που θα θέλαμε, αλλά κάποιες φορές δεν μπορούμε να προσφέρουμε.Γιατί οι περισσότερες οικογένειες που μας φέρνουν τα παιδιά τους δεν είναι από την Αθήνα, το 70% είναι από την επαρχία και αλλοδαποί.
- Από πού προέρχονται οι πόροι του Συλλόγου;
Κάνουμε διάφορες εκδηλώσεις, συναυλίες, διοργανώνουμε bazaar, βγάζουμε ημερολόγια ή πηγαίνουμε σε ανθρώπους που ξέρουν ποιοι είμαστε και το έργο μας και δεχόμαστε μικρές δωρεές 500-1000 ευρώ. Έτσι εξοικονομούμε κάποια χρήματα για να πληρώνουμε τους ανθρώπους που εργάζονται σε εμάς, για να βοηθούμε τους γονείς που θέλουν να πληρώσουν το νοίκι, τους απλήρωτους λογαριασμούς τους ή -ο Θεός να μας φυλάει- ακόμα και μια κηδεία ενός παιδιού.
Βλέπετε, εμείς δεν είμαστε ΜΚΟ να επιδοτούμαστε, όπως είναι κάποιες «πράσινες τομάτες» ή «κόκκινες καρέτες», είμαστε σύλλογος των γονιών. Παίρνουμε μόνο κάποια λίγα χρήματα που μας δίνει προς τιμήν της η Περιφέρεια, γύρω στις 20.00-25.000 ευρώ το χρόνο, αλλά τα έξοδα του συλλόγου, μαζί με τα νοίκια κτλ ανέρχονται στο υπέρογκο ποσό των 180.000 ευρώ το χρόνο! Επομένως, όπως καταλαβαίνετε, με προσωπικό κόστος, αλλά και αυτοθυσία, πρέπει «να κόψουμε το λαιμό μας», ώστε να βρούμε και να φέρουμε αυτά τα χρήματα στο Σύλλογο.
- Πόσα παιδιά φροντίζει η «Πίστη» κάθε χρόνο;
Κάθε χρόνο φροντίζουμε 380 με 400 καινούρια παιδιά. Αλλά σε αυτά θα πρέπει να προσθέσουμε και τα παιδιά που έχουν ξεκινήσει από προηγούμενες χρονιές και συνεχίζουν τις θεραπείες τους, ημερήσιες ή προγραμματισμένες, στις κλινικές και ανέρχονται στα 180 παιδιά τη μέρα.
Η κα. Βαρδινογιάννη έχει φτιάξει μια από τις καλύτερες κλινικές στην Ευρώπη για τα παιδιά με καρκίνο. Όμως, χρειάζονται από την Πολιτεία γιατροί, νοσηλευτές, καθώς και εξειδικευμένο προσωπικό. Μέχρι στιγμής απασχολεί ο Σύλλογος τους δικούς του εργαζόμενους, γιατί στο νοσοκομείο υπάρχει μόνο μια ψυχοκοινωνική υπηρεσία με 2 άτομα που δεν αρκεί. Εμείς θέλουμε συνέχεια αυτούς τους ανθρώπους πάνω από το κάθε παιδί, ώστε να μπορεί και το ίδιο, αλλά και η μητέρα του, να νιώθουν ασφάλεια. Είναι πολύ βασικό αυτό.
- Γιατί θα πρέπει οι Έλληνες να γίνουν αιμοδότες και δότες αιμοπεταλίων και μυελού των οστών;
Πολύ σημαντικό το ερώτημα σας, γιατί εμείς δυστυχώς δεν έχουμε την προβολή που απολαμβάνουν κάποιοι άλλοι. Είναι καλό να γίνουν παρεμβάσεις στα υπουργεία, στις τηλεοράσεις, παντού, να ενημερωθεί ο κόσμος. Οι Έλληνες πρέπει να γίνουν αιμοδότες, δότες αιμοπεταλίων και μυελού των οστών, γιατί εκτός της προσφοράς τους, θα γίνει και μια τεράστια οικονομία στην Ελλάδα. Να σας πω απλά ότι αν γίνονταν οι Έλληνες αιμοδότες και δότες μυελού των οστών, υπολογίζεται ένα κέρδος για τη χώρα μας πάνω από ένα δισ. ευρώ το χρόνο! Αν είχαμε 150.000 αιμοδότες από τα 11 εκατομμύρια Ελλήνων, θα γλιτώναμε πολλά εκατομμύρια ευρώ από αυτά που δίνουμε κάθε χρόνο στους Ελβετούς.
Όσο για τη διαδικασία, δεν είναι καθόλου δύσκολη. Αν υπήρχε θέληση από την πολιτεία, θα μπορούσαν να βγουν αναγνωρίσιμοι άνθρωποι στην τηλεόραση και να μιλήσουν σχετικά. Δεν χρειάζονται περίπλοκα πράγματα, ένα απλό σποτάκι αρκεί, στο οποίο θα εξηγείται αναλυτικά τι είναι ο μυελός των οστών, ώστε να μη φοβάται ο κόσμος. Η διαδικασία γίνεται με ένα μηχάνημα, όπως ακριβώς παίρνουν τα αιμοπετάλια. Σου παίρνουν το αίμα, μαζεύουν το μυελό και γυρίζει το αίμα πίσω. Ο κόσμος απλά χρειάζεται την κατάλληλη ενημέρωση.
- Σε τι διαφέρει ο δικός σας Σύλλογος από τους υπόλοιπους παραπλήσιους;
Υπάρχουν πολλοί ανάλογοι σύλλογοι, όμως κανένας που να στέκεται ταυτόχρονα δίπλα στο παιδί και στους γονείς. Τα παιδιά πρέπει να έχουν καλή ψυχολογία και διάθεση, αυτό είναι από τα πιο βασικά για την πάθηση τους. Και αυτό μπορεί να γίνει μόνο όταν βλέπουν και τους γονείς τους καλά. Εμείς προσπαθούμε με κάθε τρόπο. Με παιδικά θέατρα, κλόουν, χριστουγεννιάτικες γιορτές, λύση στα βιοποριστικά προβλήματα των γονέων.
Διότι, όταν οι γονείς είναι από επαρχία, που θα μείνουνε; Ποιος το σκέφτεται αυτό; H μαμά 24 ώρες αναγκαστικά θα είναι εδώ μαζί με το παιδί της. Ο πατέρας, όμως, δεν πρέπει να δουλέψει; Kαι αν υπάρχει και άλλο παιδί στην οικογένεια, τότε τι γίνεται;
Το θέμα δεν είναι να σώνουμε μόνο το δέντρο, αλλά και το δάσος. Βλέπουμε συνεχώς υπουργούς και κάνουμε παρεμβάσεις. Αλλά δεν φτάνει να σε κοιτάνε και να σε χτυπάνε φιλικά στην πλάτη, πρέπει να γίνονται και πράγματα. Όμως, δυστυχώς, τις περισσότερες φορές μένουν στη γραφειοκρατία και δεν κάνουν τίποτα.
Εγώ, όπως σας είπα, που παρέχω κοινωνική πολιτική, δεν εντάσσομαι στο πρόγραμμα, ώστε να μου δίνουν κάποια χρήματα για να μπορώ να πληρώνω τους εργαζόμενους μου, γιατί δεν είμαι ΜΚΟ. Και μη ξεχνάμε ότι τα παιδιά αυτά έχουν και άλλα προβλήματα. Καρκίνο δεν παθαίνει μόνο ένα υγιές παιδί, αλλά και παιδιά με μαθησιακές ανάγκες, κινητικά προβλήματα και πολλά άλλα.
Για να μη βρεθούν τα παιδιά με καρκίνο μόνα μπροστά στην κρίση και κυρίως ακόμη πιο μόνα μπροστά στη νόσο, όσοι από εσάς θέλουν, μπορούν να ενημερωθούν και να ενισχύσουν την προσπάθεια του Συλλόγου εδώ: www.pisti.gr
http://www.pentapostagma.gr/
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου