Από την κλινική μου εμπειρία μπορώ να ανακαλέσω στη μνήμη μου πολλά περιστατικά παιδιών στο φάσμα του αυτισμό που εμφανίζονται στην αρχική αξιολόγηση αλλά και στις συνεδρίες με έναν γονέα (99% την μητέρα).
Πού είναι ο πατέρας; Απορούσα στις αρχές της σταδιοδρομίας μου. Όμως όχι πια.
Πάντα είχα μία πρόθεση να επικεντρώνομαι στα αρνητικά του κάθε περιστατικού μου, στις ανάγκες, στις ανωμαλίες και δυσκολίες. Με το πέρασμα των χρόνων όμως αυτό αλλάζει. Τώρα κοιτάω πιο πολύ τις θετικές πλευρές κάθε περιστατικού. Την αγάπη των γονέων (που πολλές φορές μπορεί να εκδηλώνεται κάπως άγαρμπα ή χωρίς διάκριση), τις ικανότητες και ταλέντα των παιδιών, τον διαφορετικό τρόπο ανάπτυξης του εγκεφάλου των παιδιών στο φάσμα κλπ. Κι έτσι μαγνητίζομαι πειρσσότερο από τα ζευγάρια που έχουν παιδιά με ειδικές αναγκές και είναι αγαπημένα μεταξύ τους και το μεταδίδουν αυτό και στα παιδιά τους και προς όλους. Και κάνουν και τη δουλειά του εργοθεραπευτή πιό εύκολη και πιο επιτυχημένη.
Βέβαια για εμάς τους Εργοθεραπευτές που δουλεύουμε με τον αυτισμό έχουμε την θεώρηση ή μάλλον ψευδαίσθηση, ότι τα ποσοστά διαζυγίων των ζευγαριών με παιδί(ά) στο φάσμα είναι μεγαλύτερα συγκριτικά με τα ζευγάρια που έχουν παιδιά εκτός του φάσματος. Δεν είναι όμως έτσι. Απλά επειδή εμείς δουλεύουμε με ειδκούς πληθυσμούς που παραπέμπονται σε εμάς και δεν είμαστε πχ δάσκαλοι ή γιατροί που βλέπουν όλους τους πληθυσμούς (που χρήζουν ή και όχι εργοθεραπευτική παρέμβαση), το ποσοστό των χωρισμένων ζευγαριών μας φαίνεται υπερβολικά μεγάλο.
Για τις μητέρες που είναι εκεί:
Σε αυτές τις μητέρες θα μιλήσω με σεβασμό και προσοχή – όχι συναισθηματισμό. Σε προσωπικό επίπεδο, νιώθω την παρουσία και των δύο γονέων ισόποσα σημαντική στην ανάπτυξη ενός παιδιού και στην ομοιόσταση του οικογενειακού περιβάλλοντος. Δεν μπορώ ούτε να διανοηθώ πόσο πολύ βάρος πέφτει στο πλάτος όλων αυτών των μητέρων που έχω γνωρίσει, που μεγαλώνουν μόνες τους τα αυτιστικά παιδιά τους.
Το κρύβουν πάρα πολύ καλά οι περισσότερες. Φαίνονται στα μάτια μου σαν υπερ-ηρωίδες.
Όμως αν ξέρεις να διακρίνεις το άγχος, την αγωνία, την απελπισία και την εξουθένωση μέσα από τις εκφράσεις του προσώπου τους, από τη γλώσσα τους σώματος αλλά και από αυτά που λένε, τότε ίσως να νιώσεις πόσο δύσκολο είναι αυτό που κάνουν σε καθημερινή βάση. Είναι αφιερωμένες 100% και πολύ συχνά τις συμβουλεύω να εμπιστεύονται τους επαγγελματίες και τους ανθρώπους που δουλεύουν μαζί τους ώστε να επικεντρωθούν στα δικά τους όνειρα, που άφησαν κάπου στη μέση κυρίως αμέσως μετά την διάγνωση, στην προσωπική τους φροντίδα και διασκέδαση.
Πολλές τα έχουν καταφέρει και έχουν προχωρήσει μπροστά. Συνέχισαν τα όνειρα τους, βρήκαν σύντροφο, εξελίχθηκαν στα επαγγέλματα τους και συνέχισαν να ζουν. Πολλές ακόμα το παλεύουν. Αλλά δεν είναι μόνες τους. Ο εργοθεραπευτής τους έχει κατανόηση. Και θα είναι εκεί.
Για τους πατέρες που λείπουν:
Σε εσάς θα μιλήσω στον ενικό, γιατί ήμουν κι εγώ αγόρι, έφηβος και νέος ενήλικας όπως κι εσείς. Δεν ξέρω για πιο λόγο δεν είσαι εκεί και δεν έχω δικαίωμα να σε κρίνω. Όταν γνώρισες και ερωτεύτηκες (ελπίζω!) την μητέρα που τελικά έμεινε μόνη της με το αυτιστικό παιδί, είχες άλλα όνειρα και άλλες προσδοκίες.
Είδες τα δύσκολα. Προσπάθησες να βοηθήσεις ή παραιτήθηκες εύκολα? Σε έδιωξε με την συμπεριφορά της ή το έσκασες? Κανείς δεν ξέρει την αλήθεια. Μόνο εσύ…
Σκέψου το παιδί και τη γυναίκα που ερωτεύτηκες και ξανα-άρχισε να βοηθάς, γιατί η μητέρα μόνη της δεν είναι δίκαιο να προσπαθεί. Και να παλεύει μόνη της με όλους και με όλα είναι προδοσία. Κι αν σκέφτεσαι να φύγεις, τώρα που διαβάζεις αυτό το κείμενο – μίλα με τον κολλητό σου, με τον εργοθεραπευτή ή τον ψυχολόγο σου και κάνε ό,τι είναι δυνατόν καλύτερο. Και δεν θα το μετανιώσεις...
Και για τους πατέρες που είναι ακόμα εκεί:
Μείνε δυνατός
Το παιδί σου είναι υπερκινητικό? Εσύ είσαι πιο γρήγορος
Το παιδί σου είναι επιθετικό? Εσύ είσαι πιο δυνατός
To παιδί σου παίζει μόνο του? Παίξε εσύ μαζί του
Το παιδί σου και η μητέρα του σε χρειάζονται. Συνέχισε να είσαι ο ήρωας μου κι ας μην παίρνεις την αναγνώριση που σου αντιστοιχεί.
Γίνε εσύ ο εργοθεραπευτής του παιδιού σου και κάνε αυτόν τον κόσμο καλύτερο…
Hartley SL, Barker ET, Seltzer MM, Floyd F, Greenberg J, Orsmond G, Bolt D. The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder. J Fam Psychol. 2010 Aug;24(4):449-57. doi: 10.1037/a0019847. PMID: 20731491; PMCID: PMC2928572.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου