«Σήμερα είναι 3 Ιουλίου και όλα είναι κανονικά. Για εμάς. Κάποιοι άλλοι παλεύουν ακόμα και μας χρειάζονται δίπλα τους..»
Η Μένια Κουκουγιάννη, είναι μία από εκείνες τις μαμάδες που είδε όλο τον κόσμο της να αλλάζει από τη μια στιγμή στην άλλη όταν το 2013 η μόλις 3,5 ετών κορούλα της, Νεφέλη, διαγνώσθηκε με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία και πέρασε την πιο τρυφερή φάση της ζωής της μπαινοβγαίνοντας στο Ογκολογικό Νοσοκομείο Παίδων.
Μέσα από τη δική τους εμπειρία με τον παιδικό καρκίνο, οι γονείς της Νεφέλης αποφάσισαν να ενημερώσουν κι άλλους γονείς που περνάνε την ίδια δοκιμασία, αλλά και όσους θέλουν να συμπαρασταθούν στο παιδί που νοσεί και την οικογένειά του, και δημιούργησαν το karkinaki.gr , έναν ιστότοπο αφιερωμένο στον παιδικό καρκίνο και το τεράστιο ενημερωτικό κενό που υπάρχει σήμερα στην Ελλάδα αναφορικά με το ζήτημα αυτό.
Σήμερα συμπληρώνονται 6 χρόνια ίασης της Νεφέλης από τον καρκίνο και τόσο η μαμά της όσο και ο μπαμπάς της Γιάννης Λιάρος δημοσίευσαν στους λογαριασμούς τους στο Facebook δυο συγκλονιστικά κείμενα αφιερωμένα σε αυτόν τον αγώνα ζωής της Νεφέλης. Τα διαβάσαμε, συγκινηθήκαμε και θέλουμε να τα μοιραστούμε μαζί σας.
To μήνυμα του μπαμπά Γιάννη (Yiannis Liaros):
Έχουν περάσει 6 χρόνια πια, από εκείνη τη μέρα που άλλαξε τη ζωή μας. Σήμερα δεν θα άλλαζα ούτε λέξη από αυτά που έγραφα πριν από δύο χρόνια:
Σήμερα θα γυρίσω αργά στο σπίτι. Δεν ξέρω αν θα προλάβω τα παιδιά πριν πέσουν για ύπνο. Σίγουρα το απόγευμα θα πάνε να παίξουν στην παιδική χαρά. Αν ήταν στην Ακράτα θα πέρναγαν όλη τη μέρα στη θάλασσα. Είναι 3 Ιουλίου και όλα είναι κανονικά! Όμως πριν από ακριβώς 4 χρόνια, σαν σήμερα, τίποτα δεν έμοιαζε κανονικό…
Στις 3 Ιουλίου 2013 η Νεφέλη διαγνώστηκε με λευχαιμία. Έχουμε γράψει και έχουμε πει πολλά για αυτό από τότε. Ακόμα περισσότερα έχουμε μάθει μέσα από αυτή τη δοκιμασία.
Σήμερα είναι 3 Ιουλίου και όλα είναι κανονικά για εμάς, χρειάστηκε όμως να διασχίσουμε μια έρημο, να κολυμπήσουμε έναν ωκεανό και να σκαρφαλώσουμε ένα πανύψηλο βουνό για να γίνουν “όλα κανονικά”. Στη διαδρομή κινδυνεύσαμε να χάσουμε τα πάντα, τον ίδιο τον εαυτό μας. Στην ίδια διαδρομή γνωρίσαμε πολλούς που η πορεία τους δεν τους έφερε στο “όλα κανονικά”. Κάποια παιδιά χάθηκαν, κάποιοι γονείς έχασαν τα πάντα, έχασαν ο ένας τον άλλον, έχασαν τον ίδιο τον εαυτό τους. Κάποιοι άλλοι παλεύουν ακόμα, ώστε κάποια στιγμή να είναι και για αυτούς “όλα κανονικά”. Δεν ξέρουν αν θα τα καταφέρουν, αλλά παλεύουν. Όπως κάναμε κι εμείς…
Ο καρκίνος νικιέται, αλλά όχι πάντα. Ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας νικιέται σε μεγάλο ποσοστό, πολλά παιδιά θεραπεύονται και συνεχίζουν τη ζωή τους –όπως η Νεφέλη–, αλλά όχι όλα. Και η μάχη δεν είναι εύκολη. Πέρα από τους γιατρούς, τους νοσηλευτές και τα φάρμακα, χρειάζεται και αστείρευτη δύναμη, που δυστυχώς δεν την έχουμε όλοι. Τη δύναμη για να αντεπεξέλθει στη θεραπεία και να βγει η νικήτρια η Νεφέλη τη βρήκε μέσα της. Τη δύναμη για να σταθούμε δίπλα της και να τη στηρίξουμε όπως έπρεπε –και ταυτόχρονα να σταθούμε δίπλα στον Πάρη και να στηρίξουμε κι εκείνον– εγώ και η Μένια τη βρήκαμε ο ένας από τον άλλον.
Αυτά τα χρόνια γνώρισα οικογένειες που ξεκίνησαν μαζί να δίνουν τη μάχη αλλά στην πορεία «σκόρπισαν». Γνώρισα μητέρες που έδιναν από την αρχή μόνες τη μάχη πλάι στα παιδιά τους. Αλλά γνώρισα και πατεράδες που έκαναν ακριβώς το ίδιο –ακόμα έχω στα μάτια μου την εικόνα του πατέρα που έφερνε μόνος την έφηβη κόρη του στο νοσοκομείο για τις θεραπείες της, την φρόντιζε, της έλεγε αστεία για να γελάει και την κοίταζε στα μάτια μέχρι που αυτά έκλεισαν για πάντα.
Δεν μπορώ να διανοηθώ πώς είναι να δίνεις αυτή τη μάχη μόνος, χωρίς ένα σύντροφο-συμπολεμιστή να σε κρατάει όρθιο. Κι αν θαυμάζω αυτούς που το καταφέρνουν, δεν μπορώ παρά δημόσια να πω ένα μεγάλο «ευχαριστώ» στη Μένια, χωρίς την οποία εγώ θα ήταν αδύνατο να τα καταφέρω…
Απόψε, όταν γυρίσω στο σπίτι θα πάω στο κρεβάτι της Νεφέλης και θα της χαϊδέψω τα μαλλιά καθώς θα κοιμάται ήσυχη. Το ίδιο θα κάνω και στον Πάρη. Σήμερα είναι 3 Ιουλίου και όλα είναι κανονικά. Για εμάς. Κάποιοι άλλοι παλεύουν ακόμα και μας χρειάζονται δίπλα τους!
Tο μήνυμα της μαμάς Μένιας
«Έξι χρόνια πέρασαν…»
Τρεις είναι οι σημαντικότερες ημερομηνίες της ζωής μου. Οι μέρες που γεννήθηκαν τα παιδιά μου και η μέρα που ξαναγεννηθήκαμε όλοι.
3 Ιουλίου 2013. Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία. Ετών 3,5. Καρκίνος. Σε ένα παιδί. Στο παιδί μου.
3 Ιουλίου 2015. Τέλος της θεραπείας. Όλα καλά. Ένα παιδί ήρωας. Το παιδί μου.
3 Ιουλίου 2018.Πέντε χρόνια «cancer free”. Τέλος. Ένα παιδί ζει την ζωή του. Το παιδί μου.
Μέχρι πρόσφατα μετρούσα “cancer free” μέρες.
Τώρα μετράω χρόνια...
Μέχρι πρόσφατα έγραφα γράμματα στο παιδί μου.
Τώρα της γράφω ένα κάθε χρόνο.
Περνάει ο καιρός. Το περίεργο είναι ότι όσο περνάει ο καιρός, τόσο πιο καθαρά θυμάμαι. Ακόμη κι αυτά που, ακόμη και με ύπνωση, δεν κατάφερα να ξαναφέρω στο νου μου.
Περνάει ο καιρός. Έχω βέβαια ένα κενό μνήμης των δύο πρώτων μηνών της νοσηλείας της αλλά θυμάμαι την κάθε μέρα, από εκείνη την μέρα μέχρι τώρα.
Περνάει ο καιρός και τα συναισθήματα μένουν τα ίδια. Φόβος, άγχος, κούραση, θλίψη, θυμός, ελπίδα, ζωή…
Νεφέλη μου, είσαι ο σπουδαίος άνθρωπος που έχω γνωρίσει. Είσαι το πρότυπο μου. Γίνομαι καλύτερος άνθρωπος κάθε μέρα και αυτό το οφείλω σε σένα.
Μαμά Μένια (Menia Koukougianni)
(Δείτε σχετικά : https://karkinaki.gr/ )
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου