|η σύνθεση - φωτογραφία από τον Χρήστο Ρούκο
☆ Κι αν θες περισσότερα, παρακολούθησε τον Mark και τη σύζυγό του να μας τα λένε οι ίδιοι...
|η σύνθεση - φωτογραφία από τον Χρήστο Ρούκο
☆ Κι αν θες περισσότερα, παρακολούθησε τον Mark και τη σύζυγό του να μας τα λένε οι ίδιοι...
·
👉 "Οι αυτιστικοί εγκέφαλοι
παράγουν 42% περισσότερες πληροφορίες
σε κατάσταση ηρεμίας
(σε σύγκριση με τους νευροτυπικούς).
Έχουμε ΠΟΛΥ περισσότερους νευρώνες
— (δες την εικόνα).
Όταν λέμε ότι βλέπουμε περισσότερα,
ακούμε περισσότερα,
μυρίζουμε περισσότερα,
γευόμαστε περισσότερα
και νιώθουμε περισσότερα,
ΔΕΝ
είναι υπερβολή ή σχήμα λόγου!
Λαμβάνουμε ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ από όλες τις αισθήσεις.
Αυτός είναι ο λόγος που υπερφορτωνόμαστε.
Αυτός είναι ο λόγος που έχουμε meltdowns
(καταρρεύσεις από
υπερφόρτωση).
Για εσάς, είναι απλώς ένα σούπερ μάρκετ.
Για εμάς, είναι:
• Οπτική υπερφόρτωση
– από τον τεράστιο αριθμό αντικειμένων
που βλέπουμε.
• Υπερφόρτωση χρώματος
– όλες οι ετικέτες, όλες οι αποχρώσεις
των ρούχων που φορούν οι άνθρωποι.
• Υπερφόρτωση κίνησης
– οι άνθρωποι που κινούνται, τα
καρότσια, τα καλαθάκια, τα κλαρκ, οι επιστροφές καροτσιών… όλα αυτά συμβαίνουν
ταυτόχρονα, κάθε δευτερόλεπτο που βρισκόμαστε μέσα στο κτίριο.
• Ηχητική υπερφόρτωση
– άνθρωποι που μιλούν,
τροχοί που τρίζουν,
μωρά που κλαίνε,
κουτιά που ανοίγουν,
ζυγαριές που χτυπούν,
κλαρκ που κορνάρουν,
οι ήχοι των scanner στο ταμείο εκατοντάδες φορές το λεπτό
— και εμείς ΤΑ ΑΚΟΥΜΕ ΟΛΑ,
συνέχεια,
δεκάδες ή και εκατοντάδες φορές πιο δυνατά
απ’
ό,τι εσείς.
• Οσφρητική υπερφόρτωση
– μυρίζουμε κάθε σαμπουάν,
κάθε αφρόλουτρο,
κρέμα,
ξυραφάκι,
απορρυπαντικό,
μπαχαρικό,
φρούτο,
λαχανικό,
καθαριστικό
και προϊόν που υπάρχει εκεί
— συν όλα όσα φοράει κάθε άτομο μέσα στο χώρο!
Και τα μυρίζουμε δεκάδες
ή και εκατοντάδες φορές πιο έντονα από εσάς.
• Φωτεινή υπερφόρτωση (φωτοευαισθησία)
– τα φώτα είναι κυριολεκτικά δεκάδες,
αν όχι εκατοντάδες, φορές πιο λαμπερά για εμάς.
Κάποια φώτα είναι χειρότερα από άλλα
— και οι μακριές λαμπτήρες νέον στα σούπερ μάρκετ
είναι Νο1 αιτία υπερφόρτωσης.
• Παράλυση απόφασης (Decision paralysis)
- Ποια διαδρομή να ακολουθήσω;
Τι ήθελα να πάρω;
Σε ποιο διάδρομο είναι;
Πόσα λεφτά έχω να ξοδέψω;
Αυτός που έρχεται κατά πάνω μου,
πρέπει να επιταχύνω ή να
σταματήσω;
Τον εμποδίζω;
Ήθελα πατατάκια;
Περίμενε — έχω λίστα.
Πού είναι η λίστα;
Τι ήθελα να πάρω τελικά;
Όλα αυτά χτυπούν ταυτόχρονα
μέσα στα πρώτα δέκα δευτερόλεπτα
από τη στιγμή που μπαίνουμε στο κατάστημα
— αφήνοντάς μας παγωμένους και ανίκανους
να προχωρήσουμε.
Φαντάσου το σαν «κολλημένο» σύστημα υπολογιστή
που του ζητάς
να κάνει πάρα πολλά, πολύ γρήγορα.
Αυτό είναι η παράλυση απόφασης
— και δεν προκαλείται μόνο από τις ίδιες τις ερωτήσεις,
αλλά από το ότι όλα αυτά συμβαίνουν ταυτόχρονα
με την
αισθητηριακή υπερφόρτωση που ήδη μας κατακλύζει.
Αυτό απενεργοποιεί
τη “Διοικητική Λειτουργία” του εγκεφάλου
— δηλαδή την ικανότητα να κάνουμε πράγματα
(να οδηγήσουμε,
να ντυθούμε,
να ακολουθήσουμε μια συνταγή,
να ψωνίσουμε).
Προκαλεί επίσης παράλυση εκκίνησης (Task paralysis)
– την αδυναμία να ξεκινήσεις.
Υπάρχει μια περίοδος όπου δεν συμβαίνει τίποτα
– απλώς αφήστε
μας ήσυχους εκείνη τη στιγμή.
Αν μας αφήσετε,
ο εγκέφαλος “θα προλάβει να συγχρονιστεί”
και
θα μπορέσουμε να συνεχίσουμε.
Μπορεί να χρειαστεί να κάνουμε stim
(επαναλαμβανικές κινήσεις
που μας βοηθούν να ρυθμίσουμε το νευρικό σύστημα)
– να κουνάμε το σώμα μας,
να στρίβουμε τα χέρια,
να παίζουμε με τα δάχτυλα ή τα μαλλιά.
Μην μας σταματάτε.
Έτσι αυτορυθμιζόμαστε
και μπορούμε να αντιμετωπίσουμε
τις δραστικές αλλαγές
που μόλις βιώσαμε".
— Michelle Mason
|εμείς από την Παναγιώτα Τσεκούρα
Από την κλινική μου εμπειρία μπορώ να ανακαλέσω στη μνήμη μου πολλά περιστατικά παιδιών στο φάσμα του αυτισμό που εμφανίζονται στην αρχική αξιολόγηση αλλά και στις συνεδρίες με έναν γονέα (99% την μητέρα).
Πού είναι ο πατέρας; Απορούσα στις αρχές της σταδιοδρομίας μου. Όμως όχι πια.
Πάντα είχα μία πρόθεση να επικεντρώνομαι στα αρνητικά του κάθε περιστατικού μου, στις ανάγκες, στις ανωμαλίες και δυσκολίες. Με το πέρασμα των χρόνων όμως αυτό αλλάζει. Τώρα κοιτάω πιο πολύ τις θετικές πλευρές κάθε περιστατικού. Την αγάπη των γονέων (που πολλές φορές μπορεί να εκδηλώνεται κάπως άγαρμπα ή χωρίς διάκριση), τις ικανότητες και ταλέντα των παιδιών, τον διαφορετικό τρόπο ανάπτυξης του εγκεφάλου των παιδιών στο φάσμα κλπ. Κι έτσι μαγνητίζομαι πειρσσότερο από τα ζευγάρια που έχουν παιδιά με ειδικές αναγκές και είναι αγαπημένα μεταξύ τους και το μεταδίδουν αυτό και στα παιδιά τους και προς όλους. Και κάνουν και τη δουλειά του εργοθεραπευτή πιό εύκολη και πιο επιτυχημένη.
Βέβαια για εμάς τους Εργοθεραπευτές που δουλεύουμε με τον αυτισμό έχουμε την θεώρηση ή μάλλον ψευδαίσθηση, ότι τα ποσοστά διαζυγίων των ζευγαριών με παιδί(ά) στο φάσμα είναι μεγαλύτερα συγκριτικά με τα ζευγάρια που έχουν παιδιά εκτός του φάσματος. Δεν είναι όμως έτσι. Απλά επειδή εμείς δουλεύουμε με ειδκούς πληθυσμούς που παραπέμπονται σε εμάς και δεν είμαστε πχ δάσκαλοι ή γιατροί που βλέπουν όλους τους πληθυσμούς (που χρήζουν ή και όχι εργοθεραπευτική παρέμβαση), το ποσοστό των χωρισμένων ζευγαριών μας φαίνεται υπερβολικά μεγάλο.
Για τις μητέρες που είναι εκεί:
Σε αυτές τις μητέρες θα μιλήσω με σεβασμό και προσοχή – όχι συναισθηματισμό. Σε προσωπικό επίπεδο, νιώθω την παρουσία και των δύο γονέων ισόποσα σημαντική στην ανάπτυξη ενός παιδιού και στην ομοιόσταση του οικογενειακού περιβάλλοντος. Δεν μπορώ ούτε να διανοηθώ πόσο πολύ βάρος πέφτει στο πλάτος όλων αυτών των μητέρων που έχω γνωρίσει, που μεγαλώνουν μόνες τους τα αυτιστικά παιδιά τους.
Το κρύβουν πάρα πολύ καλά οι περισσότερες. Φαίνονται στα μάτια μου σαν υπερ-ηρωίδες.
Όμως αν ξέρεις να διακρίνεις το άγχος, την αγωνία, την απελπισία και την εξουθένωση μέσα από τις εκφράσεις του προσώπου τους, από τη γλώσσα τους σώματος αλλά και από αυτά που λένε, τότε ίσως να νιώσεις πόσο δύσκολο είναι αυτό που κάνουν σε καθημερινή βάση. Είναι αφιερωμένες 100% και πολύ συχνά τις συμβουλεύω να εμπιστεύονται τους επαγγελματίες και τους ανθρώπους που δουλεύουν μαζί τους ώστε να επικεντρωθούν στα δικά τους όνειρα, που άφησαν κάπου στη μέση κυρίως αμέσως μετά την διάγνωση, στην προσωπική τους φροντίδα και διασκέδαση.
Πολλές τα έχουν καταφέρει και έχουν προχωρήσει μπροστά. Συνέχισαν τα όνειρα τους, βρήκαν σύντροφο, εξελίχθηκαν στα επαγγέλματα τους και συνέχισαν να ζουν. Πολλές ακόμα το παλεύουν. Αλλά δεν είναι μόνες τους. Ο εργοθεραπευτής τους έχει κατανόηση. Και θα είναι εκεί.
Για τους πατέρες που λείπουν:
Σε εσάς θα μιλήσω στον ενικό, γιατί ήμουν κι εγώ αγόρι, έφηβος και νέος ενήλικας όπως κι εσείς. Δεν ξέρω για πιο λόγο δεν είσαι εκεί και δεν έχω δικαίωμα να σε κρίνω. Όταν γνώρισες και ερωτεύτηκες (ελπίζω!) την μητέρα που τελικά έμεινε μόνη της με το αυτιστικό παιδί, είχες άλλα όνειρα και άλλες προσδοκίες.
Είδες τα δύσκολα. Προσπάθησες να βοηθήσεις ή παραιτήθηκες εύκολα? Σε έδιωξε με την συμπεριφορά της ή το έσκασες? Κανείς δεν ξέρει την αλήθεια. Μόνο εσύ…
Σκέψου το παιδί και τη γυναίκα που ερωτεύτηκες και ξανα-άρχισε να βοηθάς, γιατί η μητέρα μόνη της δεν είναι δίκαιο να προσπαθεί. Και να παλεύει μόνη της με όλους και με όλα είναι προδοσία. Κι αν σκέφτεσαι να φύγεις, τώρα που διαβάζεις αυτό το κείμενο – μίλα με τον κολλητό σου, με τον εργοθεραπευτή ή τον ψυχολόγο σου και κάνε ό,τι είναι δυνατόν καλύτερο. Και δεν θα το μετανιώσεις...
Και για τους πατέρες που είναι ακόμα εκεί:
Μείνε δυνατός
Το παιδί σου είναι υπερκινητικό? Εσύ είσαι πιο γρήγορος
Το παιδί σου είναι επιθετικό? Εσύ είσαι πιο δυνατός
To παιδί σου παίζει μόνο του? Παίξε εσύ μαζί του
Το παιδί σου και η μητέρα του σε χρειάζονται. Συνέχισε να είσαι ο ήρωας μου κι ας μην παίρνεις την αναγνώριση που σου αντιστοιχεί.
Γίνε εσύ ο εργοθεραπευτής του παιδιού σου και κάνε αυτόν τον κόσμο καλύτερο…
Hartley SL, Barker ET, Seltzer MM, Floyd F, Greenberg J, Orsmond G, Bolt D. The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder. J Fam Psychol. 2010 Aug;24(4):449-57. doi: 10.1037/a0019847. PMID: 20731491; PMCID: PMC2928572.
Η Μαρία Κασαμπαλάκου, Εικαστικός, Συγγραφέας,
Πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων
και Φίλων Παιδιών με Αυτισμό και Ειδικές Ανάγκες
«Η Αγία Σκέπη» μιλάει στην Πεμπτουσία για τον Αυτισμό
μέσα από την προσωπική της εμπειρία,
καθώς και τις δραστηριότητες και του αγώνες του Συλλόγου.
Αποτελεί όπως και ο κλασικός αυτισμός μια «διαταραχή φάσματος» επειδή επηρεάζει τα άτομα με πολλούς διαφορετικούς τρόπους και σε ποικίλο βαθμό.
Το σύνδρομο Asperger είναι μια ήπια παραλλαγή αυτισμού, που επηρεάζει κυρίως την ικανότητα επικοινωνίας και τις κοινωνικές σχέσεις του ατόμου. Ανήκει στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές και για καιρό υπήρχαν διαφωνίες σχετικά με το αν αποτελεί ξεχωριστή διαταραχή ή πρόκειται για αυτισμό σε ελαφριά μορφή.
Περιλήφθηκε για πρώτη φορά σαν ξεχωριστό σύνδρομο το 1994 στο εγχειρίδιο της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας (APA, 1994).
Το σύνδρομο πήρε το όνομα του από τον ψυχίατρο Hans Asperger που το 1944 στη Βιέννη παρατήρησε την εξαιρετική δυσκολία μερικών εφήβων να ενσωματωθούν κοινωνικά στα πλαίσια της ομάδας. Οι εργασίες του Asperger μεταφράστηκαν στα αγγλικά στις αρχές του 1970, και το σύνδρομο άρχισε να αναγνωρίζεται ως ξεχωριστή οντότητα στα τέλη της δεκαετίας του ’80.
Σημαντική ήταν και η συνεισφορά της Lorna Wing (1981) που παρουσίασε μια σειρά από 34 περιπτώσεις παρόμοιες με αυτές που είχε περιγράψει ο Asperger και έτσι αυξήθηκε το ενδιαφέρον για έρευνες γύρω από το σύνδρομο. Άτομα από κάθε εθνικότητα, γεωγραφική περιοχή, κοινωνική τάξη, οικονομική κατάσταση και θρήσκευμα επηρεάζονται από το σύνδρομο Άσπεργκερ. Εντούτοις οι άντρες είναι πιο επιρρεπείς σε αυτό απ’ ότι οι γυναίκες. Ο λόγος γι αυτό είναι ακόμα άγνωστος.
Τα ακριβή αίτια του συνδρόμου Άσπεργκερ είναι ακόμα αντικείμενο έρευνας. Κλινικές μελέτες υποδεικνύουν ότι ένας συνδυασμός παραγόντων, γενετικών όσο και περιβαλλοντικών, μπορεί να ευθύνεται για τις αλλαγές στη νευροβιολογική εξέλιξη του εγκεφάλου που σχετίζονται με την εμφάνιση του συνδρόμου.
Το σίγουρο είναι πάντως ότι το σύνδρομο Άσπεργκερ δεν οφείλεται στην ανατροφή του ατόμου ή την κοινωνικοοικονομική του κατάσταση και οπωσδήποτε δεν προκαλείται από υπαιτιότητα του πάσχοντος.
Τα κύρια χαρακτηριστικά του συνδρόμου, τα οποία συναντάμε και στον αυτισμό, είναι:
Η διαταραχή αυτή διαφέρει από τον αυτισμό, κυρίως γιατί δεν υφίσταται γενική καθυστέρηση ή επιβράδυνση στη γλωσσική ανάπτυξη του παιδιού ή την ανάπτυξη των γνωστικών του λειτουργιών. Συνήθως τα παιδιά με Asperger έχουν φυσιολογική και πάνω νοημοσύνη (με τη λεκτική νοημοσύνη να υπερτερεί της πρακτικής νοημοσύνης), έχουν φυσιολογική εξέλιξη λόγου, χρησιμοποιούν νωρίς τη γραμματική στο λόγο τους, έχουν ιδιαίτερα ενδιαφέροντα και κλίσεις, και με την κατάλληλη υποστήριξη προχωρούν αρκετά καλά στο σχολείο. Επιπλέον η ηλικία έναρξης του συνδρόμου εντοπίζεται αργότερα απ’ ότι του αυτισμού, μεταξύ 5 και 8 ετών.
Διαφορές Αυτισμού-Asperger
Αυτισμός
Σύνδρομο Asperger
Συνήθως επίσημη διάγνωση μπορεί να γίνει από ψυχιάτρους ή κλινικούς ψυχολόγους. Για μερικούς μια τέτοια διάγνωση συνδέεται με ισόβιο στίγμα, αλλά στις περισσότερες περιπτώσεις η διάγνωση βοηθάει το άτομο όπως και το ευρύτερο περιβάλλον του (οικογενειακό, σχολικό, εργασιακό) να καταλάβουν τις ιδιαιτερότητές του και να ανταποκριθούν στις ανάγκες του.
Η διάγνωση επίσης εξασφαλίζει πρόσβαση στις απαιτούμενες υποστηρικτικές υπηρεσίες που μπορούν να βελτιώσουν τη ζωή ενός τέτοιου ατόμου δραματικά. Είναι σημαντικό να αποκλεισθεί η πιθανότητα ύπαρξης άλλης διάχυτης αναπτυξιακής διαταραχής ή σχιζοφρένειας.
Τα διαγνωστικά κριτήρια για το σύνδρομο Asperger είναι:
Υπάρχει θεραπεία;
Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία ή συγκεκριμένος ιατρικός τρόπος αντιμετώπισης του συνδρόμου Άσπεργκερ.
Τα παιδιά με Άσπεργκερ μεγαλώνοντας γίνονται ενήλικες με Άσπεργκερ. Βέβαια καθώς η κατανόηση μας για το φαινόμενο αυξάνεται ποιοτικά και ποσοτικά και οι υποστηρικτικές υπηρεσίες βελτιώνονται τα άτομα με Άσπεργκερ έχουν αυξημένες ευκαιρίες να αναγνωρίσουν και να εκμεταλλευτούν το δυναμικό τους και τελικά να ζήσουν μια αξιοπρεπή και δημιουργική ζωή απολαμβάνοντας τα βασικά ανθρώπινα δικαιώματα.
Τώρα πια υπάρχουν αρκετές θεραπευτικές προσεγγίσεις και παρεμβάσεις οι οποίες μπορούν να βελτιώσουν τη ποιότητα ζωής ενός ατόμου με Άσπεργκερ. Σε αυτές περιλαμβάνονται παρεμβάσεις κοινωνικής αλληλεπίδρασης, συμπεριφορική θεραπεία και ακόμα και αλλαγές στη διατροφή.
της Βικτωρίας Πολύζου, σύμβουλος ψυχικής υγείας, σύμβουλος σχολικού και επαγγελματικού προσανατολισμού